Fibromialgia: por tercera vez reclaman ante el Congreso una ley sobre sensibilidad central
El grupo de Sensibilidad Central Argentina, junto a pacientes autoconvocadas, se concentró frente al Congreso de la Nación para pedir por un pronto tratamiento el proyecto de ley 0149-D-2020 sobre sensibilidad central, que incluye a varias patologías.
El grupo de Sensibilidad Central Argentina, junto a pacientes autoconvocadas, se concentró frente al Congreso de la Nación para presentar un petitorio a la Comisión de Salud y exigir que se trate “de forma urgente” el proyecto de ley 0149-D-2020 sobre sensibilidad central, que incluye a las enfermedades fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electro hiper sensibilidad.
En nuestro país, la falta de un marco legal impide el acceso al diagnóstico y el tratamiento ideal para les pacientes, según explicó la organización que realizó su tercera marcha desde 2020 al Congreso.
“Esta lucha incansable bajo la premisa “El dolor tiene nombre, pero no tiene ley” exige la incorporación de las enfermedades antes mencionadas en el Programa Médico Obligatorio y la formación médica al respecto”, indicó.
“No te reciben, cada vez que venimos presentamos un nuevo petitorio y lo tenemos que enviar por mail porque no te recibe nadie”, comentó a Télam María Fato, integrante de Sensibilización Central Argentina.
“El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo de 2020 a la Comisión de Salud y todavía no la trataron, y el 3 de marzo del próximo año caducará y será un volver a empezar todo de cero”, se lamentó.
Fato contó que ayer la llamó la diputada Carolina Gaillard –quien junto a Mayda Rosana Cresto, ambas entrerrianas, presentaron el proyecto en su momento- y “me dio a entender que tampoco hoy lo van a tocar, ya que no hay moción dentro la comisión de Servicio”.
“El proyecto de ley fue presentado el 3 de marzo de 2020 a la Comisión de Salud y todavía no la trataron, y el 3 de marzo del próximo año caducará y será un volver a empezar todo de cero”MARÍA FATO
Por otra parte, manifestó que “su última esperanza” es que la vicepresidenta 1° de la Comisión de Salud, la diputada Carmen Polledo “apoye la moción de que se trate el proyecto en la Comisión”.
“A nosotras no nos representa ninguna ONG, ni ningún organismo, somos autoconvocadas y representamos a las 24 provincias. Con nuestro trabajo en las redes, teléfonos, mail y whatsapp, logramos lo que muy pocos lograron: unir a todas las provincias en esta causa común”, señaló Fato.
Convivir con el dolor crónico
Estas enfermedades causan dolor crónico, pérdida de memoria o insomnio, entre otros padecimientos, debido a que al haber un trastorno neurológico, los neurotrasmisores no emiten las señales correctas a nuestro cuerpo alterando todos nuestros órganos y sistemas.
Si bien la Organización Mundial de la Salud la declaró enfermedad en 1992, aún no está reconocida en Argentina, ni está incluida en el Programa Médico Obligatorio y por esta razón aseguran las pacientes autoconvocadas “muchos médicos no la estudian”.
“No nos reconocen nuestro derecho a la calidad de vida y el acceso, como todo enfermo crónico, a un tratamiento multidisciplinario”, manifestó Karina Duclós, que padece varias de las cuatro enfermedades que componen la sensibilidad central, sumado a otras patologías, y también presente en esta tercera convocatoria frente al Congreso.
“Yo estudiaba dos carreras al mismo tiempo, trabajaba, hacía voluntariados y hoy estoy discapacitada”, dice Karina y lamenta que “todavía no existe un tratamiento eficiente que proporcione calidad de vida digna, ni medicación. Todo lo científico no está involucrándose como debería. No elegimos estar enfermas”, concluyó.
“Necesitamos ser reconocidos, más allá de los beneficios que nos tienen que otorgar, tiene que ser una Ley a nivel nacional, considerando que entre el 3 y el 4 por ciento de la población puede padecer cualquiera de estas enfermedades”, dijo.
